Onemocnění: Downův Syndrom

Příspěvek na: Hipoterapie, ergoterapiea intenzivní rehabilitace

Cílová částka: 121 000,-

Příběh Šimonka

Šimonek se narodil v květnu 2022. Pro naše velké překvapení se narodil s velmi vzácnou formou (1%-2% celkově narozených celosvětově) Downova Syndromu, tzv. Mozaikou. 90% jeho buněk nese chromozom navíc, 10% je stejných jako máme my ostatní.

Všechny vyšetření v těhotenství byly v pořádku. Nic nenasvědčovalo tomu, že bude Šimonek jiný, výjimečný. Tuto diagnózu nám sdělili den po porodu, kdy začal kolotoč vyšetření a nakonec genetické testy podezření potvrdily. Byl to pro nás asi ten největší šok, jaký jsme v životě zažili.

Pereme se s tím statečně, s nadhledem a Šimonek vyrůstá v prostředí plném lásky společně se svou dvouletou sestřičkou.

Děti s Downovým syndromem se oproti svým vrstevníkům častěji potýkají s některými zdravotními komplikacemi, například se srdečními vadami, zhoršenou funkcí štítné žlázy, respiračními nemocemi, sníženou imunitou, poruchami zraku a sluchu a dalšími zdravotními komplikacemi. Mají 30x větší pravděpodobnost pro vznik leukémie. Většina lidí s Downovým syndromem má navíc pohyblivější klouby (hypermobilita) a nižší svalový tonus (hypotonie), které komplikují rozvoj hrubé i jemné motoriky.

Co se týče mentálního postižení, nejčastěji je přítomna lehká (IQ mezi 50 a 70 body) nebo střední (IQ mezi 35 a 50 body) mentální retardace, výjimkou jsou na jedné straně případy těžké či dokonce hluboké mentální retardace (IQ 20 až 35 či nižší), na druhé straně IQ na hranici normálního pásma (kolem 80 bodů).

To co se zdravé dítě naučí sami a během pár týdnů, dítě s Downovym Syndromem trénuje i déle než půl roku, aby si to osvojilo. Je nutné neustálé opakování a trpělivost.

Aktuálně peníze využíváme a potřebujeme právě na rozvoj hrubé motoriky a snížení hypotonie.
Navštěvujeme kliniku Fyziobeskyd, která má nehrazenou péči, budeme začínat hipoterapii, následně pak ergoterapii, klinickou logopedii. Doufáme, že nám na podzim schválí lázeňskou léčbu. Pokud by pojišťovna nesouhlasila, opět bychom byli nuceni sáhnout na naše finanční prostředky.

M. Detáry