Narozena: 2015    

Onemocnění: Kombinovaná vrozená vada zraku

Příspěvek na: Telefon

Příběh Marušky

Maruška je desetiletá holčička s velkým zájmem o jakékoliv okolní dění stejně jako další děti v jejím věku. Snaží se poznávat svět kolem sebe a být stejně aktivní a dovádět. Narodila se ale s kombinovanou vrozenou vadou zraku, která jí toto snažení každý den komplikuje.

Marušce byl diagnostikován v 8 měsících nystagmus. Během následujících krušných let přibývaly další symptomy, které vedly k opakovaným hospitalizacím, neurologickým, očním a  genetickým vyšetřením, jež stanovily diagnózu: poškození genu CNGB3, vyskytující se u 1/80 000 obyvatel spojeného s dystrofií sítnice – Leberova kongenitální amauróza. Dystrofie je progresivní spojena s dalšími komplikacemi: achromatopsií, s atrofií makuly a zrakového nervu, světloplachostí, a barvoslepostí.

Proto Mařenka zůstává v péči  sociálních služeb, které pomáhají s nácvikem samoobslužných činností a dovedností. Středně těžkou slabozrakost kompenzujeme dioptrickými filtračními brýlemi, ale ani s nimi to není žádná hitparáda. Každodenní běžné úkony se tak pro ni stávají často nelehkou výzvou. Ráda by ale zvládala vše sama bez asistence jiných osob, a to s pomocí dioptrické korekce a kompenzačních pomůcek. Marušce by v tuto chvíli velice pomohly pomůcky, které by používala při výuce ve škole, ale také doma při plnění domácích úkolů.

Nejvhodnější jsou pro ni digitální pomůcky, které dnes umí úplné divy – zvětšují text a obrázky, mrazí reálné záběry, nahradí lupu i dalekohled, hlasový výstup umí text přečíst i zpětně hlasovou zprávu převést do textu a pomoci tak ve chvíli, kdy už bude Maruška unavená z koukání nebo dojde k progresi onemocnění. Ty menší pomůcky si může vzít i s sebou na cesty. Jiné pomůcky zase umí určit barvy, pomoci se zorientovat v prostoru nebo si uspořádat věci v pokojíčku pomocí etiket a jejich čteček. Dnešní možnosti jsou již veliké. Spoustu těchto funkcí jsou schopné zajistit i chytré mobilní telefony, jejichž aplikace nahradí jednotlivé přístroje. Současně ji umožní kontakt s rodinou, přáteli, sdílení polohy i zážitků, prostě plnohodnotně žít život jako její vrstevníci. Proto jsme ve spolupráci s odborníky i s jinými stejně postiženými uživateli vybrali telefon: Samsung Galaxy S24+ 5G 12 GB / 256 GB – Onyx Black (SM-S926BZKDEUE)

Z celého srdce DĚKUJEME.

Podpořit Marušku můžete jednoduše tak, že otevřete vaše on-line bankovnictví, naskenujte v aplikaci vaší banky přiložený QR kód pro on-line platbu a zadáte libovolnou částku. Zaslat finanční prostředky můžete také přímo na transparentní účet: 123-1552310247/0100.