Narozen: 2024

Onemocnění: Hemimegalencefalie

Příspěvek na: Neurorehabilitace

Příběh Oliverka

Jmenuji se Oliver a pocházím z Kopřivnice.

Dozvěděl jsem se, že „VZHŮRU K ZÁZRAKŮM“ pomáhá dětem, které se ocitnou v obtížné životní situaci a potřebují odbornou pomoc a podporu svého okolí.. A tak bych vám rád pověděl svůj příběh…

Moji rodiče, maminka Natálie a tatínek David, (kteří jsou neslyšící a pro komunikaci používají znakový jazyk), se velice těšili, když se dozvěděli, že se jim narodí miminko. Narodil jsem se po Vánocích na svátek Tří králů: Kašpara, Melichara a Baltazara v roce 2024.

Sotva jsem však vykoukl na tento svět, místo abych byl v teplé náručí své maminky a tatínka a jel domů do své připravené postýlky, musel jsem nejprve cestovat z jedné nemocnice do druhé, až jsem skončil ve speciální nemocnici pro děti v Brně. Tam jsem strávil svých prvních 7 měsíců života.

Lékaři zjistili, že jsem se narodil s velmi vážnou a ne zcela běžnou nemocí, genetického původu, která způsobovala, že v mé hlavičce, v mozku, docházelo k velmi silným, elektrickým výbojům a měl jsem až sto epileptických záchvatů denně.

Byl jsem velmi vyčerpaný, unavený a neměl jsem ani sílu jíst. Do bříška mi lékaři museli zavést PEG – sondu, přes kterou jsem přijímal výživu i léky.
Musel jsem být připojený na různé přístroje a hadičky, prošel jsem spoustou vyšetření a všichni měli o můj život veliké obavy.

Maminka společně s babičkou mi byly nablízku v nemocnici v Brně. Tatínek byl přes týden od nás daleko tady v Kopřivnici, protože musel chodit do práce. Každý víkend se ale za maminkou a za mnou přijel podívat.

V brněnské nemocnici se o mě pěkně starali. Pečoval o mě velmi hodný pan doktor Mudr. Horák společně se svým týmem zdravotníků. Všichni se usilovně snažili, aby se snížil počet záchvatů, ale stávající, dostupné léky pro miminka se záchvaty nebyly dostačující.

Jedinou možnou variantou byla velmi náročná operace mozku, se kterou v České republice naši lékaři neměli zkušenosti, a proto se obrátili o pomoc na své kolegy z jiných zemí. Kontaktovali specialistu neurochirurga ze Švýcarska, který byl ochoten přijet do brněnské nemocnice a provést zde velmi náročnou, několikahodinovou operaci.

Všichni jsme byli vděční za tuto nitku naděje, ale protože jsem byl malé miminko, a operace byla velmi riskantní, museli jsme vydržet, až trošku porostu a bude mi alespoň 6 měsíců, aby mě mohli operovat.

Co vám budu povídat, všichni mi drželi pěsti, aby se operace mohla provést a já se po ní probudil. Povedlo se! A bylo kolem toho hodně slávy, že jsem se objevil i v televizi a v mnoha článcích v novinách.
Po té náročné operaci jsem ještě musel zůstat nějakou dobu v nemocnici. Naštěstí jsem již neměl žádný záchvat, ale i přesto jsem dostával přes PEG mnoho různých léků a byl pod lékařským dozorem.

Byl jsem stále velmi slabý a ospalý, ale dočkal jsem se dne, kdy si mě maminka s tatínkem konečně dovezli domů do Kopřivnice.

Doma jsem hodně spal a ležel. Celé mé tělíčko se potřebovalo a stále potřebuje učit, co zdravá miminka a děti umí snadno. Nefungují mi správně svaly, neumím prozatím ani mluvit, chodit, ale i tak jsem rád na světě.

Maminka s tatínkem i se všemi příbuznými mě mají velmi rádi a vzájemně mi pomáhají, jak jen mohou.

Pravidelně docházím do kopřivnického Motýlka na rehabilitace, kde mi moje vynikající fyzioterapeutka Gábi velmi pomáhá. Zároveň jezdím dvakrát týdně na specializované terapie do Pokroku Ostrava, kde je také vynikající rehabilitační tým a všechny je mám rád.

Musím vám však říct, že to cvičení se mi mnohdy nelíbí, někdy i pláču, ale velmi, velmi mi to cvičení pomáhá, tak jako mi pomáhají speciální pomůcky, včetně speciálního kočárku, senzorických hraček a pomůcek a dalších věcí, které museli rodiče zajistit, abychom měli u nás doma. Mám velmi rád hračky, které vydávají zvuky. Rád poslouchám písničky a cestuju autem.

Tím, že mám od narození stále v bříšku sondu PEG (používám ji už jen na léky a někdy na příjem tekutin), tak jsem vlastně ani neuměl jíst a pít. Proto jsem potřeboval pomoc paní neurologopedky, která rodičům ukázala, jak mě mají krmit, abych se neudusil a naučil se správně polykat a kousat. A zároveň, abych se případně jednou naučil i mluvit.

Paní neurologopedka si také všimla, že mé oči a zrak nejsou v pořádku. A tak, díky ní, jsme začali jezdit ke zrakové terapeutce, která rodičům doporučila, že bych měl nosit i speciální brýle.

Když jsem se dozvěděl společně s maminkou a tatínkem, že „Vzhůru k zázrakům“ zařídí transparentní účet na finanční prostředky, udělalo nám to s tatínkem i maminkou velkou radost. Rádi bychom finanční pomoc použili na výdaje spojené s mými pravidelnými rehabilitacemi a na nákup kompenzačních pomůcek a dalších potřeb.

Velice vám děkuji za to, že myslíte na druhé, za vaši štědrost a ochotu pomáhat jiným.

Váš Oliver

………………………………………….

Děkujeme za Vaši vstřícnost, ochotu a obrovskou pomoc.
Rodiče Oliverka a jeho teta Katy.

Oliverka a další děti můžete podpořit jednoduše tak, že otevřete vaše on-line bankovnictví, naskenujte v aplikaci vaší banky přiložený QR kód pro on-line platbu a zadáte libovolnou částku. Zaslat finanční prostředky můžete také přímo na transparentní účet: 123-1552310247/0100.

*Variabilní symbol v rámci akce Adventní koncert pro Oliverka (14.12.2025) je: 06012024