Narozena:       7.8.2017

Onemocnění:  Bartterův syndrom – Typ I., Dětská mozková obrna

Příspěvek na: 3 Intenzivní hiporehabilitační pobyty Mirákl

Cílová částka: 60 000,-Kč

Příběh Julinky

Julinka se narodila ve 34.tt s váhou 1950g, genetickými testy jí byl diagnostikován BARTTERŮV SYNDROM – TYP I. Toto onemocnění má 1 člověk z milionu, Julinčin typ I má 1 člověk z několika milionů a zapříčiňuje například usazování vápníku na ledvinách (může dojít až k úplnému selhání a následné transplantaci ledvin – zatím se Juliiny ledviny drží dobře).

Aby toho nebylo málo tak po narození u Julinky propukla bakteriální meningitida (zánět mozkových blan). Zánět zapříčinil krvácení do mozku, poškození mozkové tkáně, hydrocephalus a záchvaty. Při čtvrté operaci hlavičky byl Julince voperován VP shunt (hadička, která odvádí přebytečný mozkomíšní mok do dutiny břišní). Následkem prodělané meningitidy byla Julince stanovena další diagnóza – DĚTSKÁ MOZKOVÁ OBRNA – LEVOSTRANNÁ CENTRÁLNÍ HEMIPAREZA. To zjednodušeně znamená, že má celou levou stranu těla slabší a méně funkční.

Julinka má nyní přes 2 roky, váží 7,5kg a i přes to všechno, co jí bylo naloženo do vínku, je neskutečně silná a vnímavá. Je to pár týdnů co se začíná stavět u nábytku a my máme neskutečnou radost. Je to zkrátka naše usměvavá bojovnice, kterou budeme vždy milovat, jako jejího zdravého brášku, který ji táhne dopředu, a podporovat jak nejvíce budeme umět a moct.

Případný dar bychom použili na intenzivní týdenní hiporehabilitační pobyt v centru hiporehabilitace Mirákl v Bohuslavicích, který Julince opravdu VELMI pomáhá, a vidíme po něm vždy velké pokroky. Jezdíme 3x ročně a tato terapie i s ubytováním nás vychází za rok na cca 60.000 Kč.

Všem dárcům tímto mnohokrát a srdečně děkujeme!

Rodina Foldynova